Aquí os dejo una impactante noticia sobre una enfermedad rara que aparece en los primeros años de vida y que hoy en día no tiene cura alguna, al ser pocas personas en el mundo que la tienen no se preocupan por investigar de ella.
Ali Hussain ya ha visto como cinco de sus hermanos mueren a causa de la misma enfermedad llamada progeria, y que se sabe afecta a 80 personas en el mundo.
Dos de sus hermanos y tres de sus hermanas han muerto de la enfermedad en Bihar, el estado más pobre de la India.
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Progeria es una enfermedad genética de la infancia extremadamente rara, caracterizada por un gran envejecimiento brusco y prematuro en niños entre su primer y segundo año de vida. Se estima que afecta a uno de cada 7 millones de recién nacidos vivos.
La progeria puede afectar diferentes órganos y tejidos: hueso, músculos, piel, tejido subcutáneo y vasos. Desarrollan baja estatura, cráneo de gran tamaño, alopecia, piel seca y arrugada, ausencia de grasa subcutánea, rigidez articular. Al no existir cura ni tratamiento, las personas que lo padecen, no exceden los 13 o 15 años de vida.
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A pesar del sombrío pronóstico Ali se ha negado a renunciar a la esperanza.
"Tengo muchas ganas de vivir y espero que la medicina pueda hacer algo por mí. No tengo miedo
de la muerte, pero mis padres han sufrido mucho ", dijo.
Nabia y Razia, que ha tenido ocho hijos en total, tienen dos hijas sanas: Sanjeeda, de 20 años, quien está casada y tiene dos hijos propios y, Chanda, su hija menor, de 10.
Ali dijo: "Ninguno de nosotros ha tenido una infancia, nos limitamos a nuestro hogar”.
Me encantaría ser una persona normal que puede jugar, ir a la escuela, hacer algo de deporte, tomar algunos riesgos.
A veces me deprimo, pero la mayoría de las veces hago la mayor parte de la vida que tengo", subrayó.
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